Bệnh tan máu bẩm sinh di truyền từ mẹ khiến hai con chị Tuyên lâm cảnh nguy kịch; con trai lớn hiện suy thận nặng và liệt nửa người sau nhiều lần mổ.

Diễn biến sức khỏe và nỗi đau di truyền của Bảo Khang

Câu chuyện bắt đầu từ khi chị Phan Thị Tuyên, một người phụ nữ 42 tuổi trú tại thôn Tân Ấp, xã Tuyên Sơn, tỉnh Quảng Trị, nhận được thông báo về ca phẫu thuật lần thứ sáu của con trai mình là Trần Bảo Khang. Khang năm nay 17 tuổi nhưng đã có một hành trình điều trị đầy đau đớn kể từ khi mới 3 tháng tuổi với ca mổ thoát vị não tủy ở lưng. Do điều kiện kinh tế khó khăn trong thời kỳ mang thai, chị Tuyên không có cơ hội siêu âm hay kiểm tra định kỳ, dẫn đến việc không phát hiện sớm tình trạng bệnh lý phức tạp của con.

Theo hồ sơ bệnh án từ Khoa Huyết học lâm sàng, Bệnh viện Trung ương Huế, tình trạng của Bảo Khang hiện rất trầm trọng khi em vừa mang trong mình căn bệnh máu bẩm sinh, vừa bị suy thận giai đoạn 3 và liệt nửa người. Những vết loét hoại tử vùng mông do nằm lâu ngày đang khiến em phải chuẩn bị cho việc phẫu thuật ghép da. Hình ảnh chàng trai 17 tuổi với thân hình nhỏ thó, đôi chân dị tật và phải đặt ống thông tiểu thường trực là minh chứng cho sự tàn phá khủng khiếp của bệnh tật suốt nhiều năm qua.

Không chỉ có Bảo Khang, bản thân chị Tuyên và con gái út 10 tuổi cũng đang phải đối diện với những biến chứng của căn bệnh này. Chị Tuyên cho biết gia đình chị có tiền sử bệnh lý rất đau lòng khi cha chị mất vì ung thư do chất độc hóa học, còn hai người anh trai cũng đã qua đời vì bệnh máu trắng. Hiện tại, chị cũng đang phải điều trị nội khoa, truyền hồng cầu và thải sắt do rối loạn chuyển hóa, khiến nỗ lực chăm sóc con càng trở nên quá sức đối với một người mẹ bệnh tật.

Hoàn cảnh bế tắc của gia đình bệnh tan máu bẩm sinh

Về phương diện kinh tế, gia đình chị Tuyên đã rơi vào tình trạng kiệt quệ hoàn toàn sau nhiều năm bám trụ tại bệnh viện. Chồng chị, anh Trần Quang Hùng, vốn là thợ hồ với công việc bấp bênh, hiện đang phải ra Hà Nội làm thuê để kiếm tiền gửi về trang trải viện phí. Ở quê nhà, anh còn phải lo cho người mẹ già 75 tuổi đang bị bệnh thận nặng và chân tay tê cứng, trong khi con gái nhỏ Trần Bảo Nhi thường xuyên phải ở nhà một mình tự lo ăn uống để bố mẹ đi viện.

Đại diện chính quyền địa phương, ông Đinh Xuân Hậu, Phó Chủ tịch Ủy ban Mặt trận Tổ quốc Việt Nam xã Tuyên Sơn, xác nhận gia đình chị Tuyên thuộc diện hộ nghèo đặc biệt khó khăn. Dù chính quyền và các tổ chức đoàn thể đã có những sự quan tâm nhất định, nhưng chi phí điều trị kéo dài và tốn kém vượt quá khả năng chi trả của gia đình. Thậm chí, một biến cố khác đã xảy ra vào tháng 10/2025 khi căn nhà nhỏ của họ bị bão làm tốc mái, buộc địa phương phải vận động hỗ trợ khẩn cấp để sửa chữa.

Hiện nay, hai mẹ con chị Tuyên vẫn tiếp tục bám trụ tại bệnh viện trong sự chờ đợi những tấm lòng hảo tâm. Phó Giáo sư, Tiến sĩ Nguyễn Thanh Xuân, Phó Giám đốc Bệnh viện Trung ương Huế, đánh giá đây là trường hợp bệnh nặng, đòi hỏi thời gian điều trị lâu dài và ra vào viện thường xuyên. Trong nước mắt, người mẹ tội nghiệp chỉ biết khẩn cầu sự giúp đỡ từ cộng đồng để con trai có thêm cơ hội thực hiện ca phẫu thuật ghép da và duy trì sự sống qua giai đoạn ngặt nghèo này.

Theo: Báo Dân Trí

Từ Khóa: